Jestem całkowicie zdany na opiekę rodziców.
Trzeba jasno powiedzieć, Ŝe nie wyobraŜam sobielepszej, ale jednocześnie jestemod nich uzaleŜniony.
Samodzielniemogędziałać w naprawdę wąskimzakresie.
Reszta zaleŜy od akceptacji rodziców.
Zarazem sam niemal całkowicie zabieramim prywatne Ŝycie.
Non stop muszą byćprzy mnie.
Po długim czasie zauwaŜyłem, Ŝe to, co dawniej spełniali natychmiast, z ochotą, anawetz inicjatywą, coraz bardziej ich nuŜy.
Słyszałem i corazczęściej słyszę: "Za chwilę", "A poleŜ jeszcze trochę","Jak skończę to czy to".
Co to znaczy?
Zmęczeniew sensie fizycznym i psychiczne znuŜenie.
Oni po prostu chcą"kraść" te krótkie chwile dla siebie.
Choćbypo to, Ŝeby bezczynnieposiedzieć.
śeby to wszystko zmienić, musiałbym mieć specjalną opiekę przynajmniej na
dwanaście godzin dziennie,a przecieŜ toniemoŜliwe.
Wizytypielęgniarki na kilka godzintygodniowo,rehabilitantki czy nawetregularny pobyt moich opiekunekfinansowanych z urzędu miasta nic tu nie zmienią.
Rodzicemusieliby nauczyć się samodzielnie Ŝyć na nowo.
Kiedyś zadzwoniono z "Dziennika" i zapytano, co myślę o ideispecjalnych osiedli, wiosek dlaniepełnosprawnych.
CóŜ..
moŜe dla tych, którzy zachowaliresztki sprawnościi samodzielności, taki świat wyrównanych szans byłby dobrym miejscem do integracji, związków, własnego Ŝycia, poddyskretną opieką medyczną, ale mnie się to kojarzy z gettem, z próbą wyrzucenia na margines społeczeństwa.
Mojepragnieniepolega na Ŝyciu w społeczeństwie, a nie w sztucznej enklawie.
Chcę uczestniczyć w Ŝyciu ludzizdrowych.
Najlepszy do tego jest rodzinny dom.
Ale tak jakw rodziniekaŜdy ma kawałek swojego Ŝycia, którym czasem dzieli sięz innymi, tak i jachciałbym, aby choć częśćpieniędzy,
96
które państwozaoszczędza natym, Ŝe sami bierzemy na siebie odpowiedzialność, była
przeznaczona na to, by przynajmniej przez kawałek dnia i spokojną noc kaŜde znas mogłobyć wolne od drugiego.
JuŜ dawno wyczerpaliśmy tematy do rozmów, juŜ dawnoprzestała nas oŜywiać
perspektywa jakiejś nowości w naszymŜyciu.
Nikogo znas nic nowegojuŜ niespotka.
KaŜdego dniawykonujemy tesame niewolnicze czynności i jesteśmy skazani na te same
twarze.
Wiemy, Ŝe nic się nie zmieni,i mamy siebie serdeczniedość.
Pewna pani anestezjolog nazwałato alergią na drugiego człowieka.
KaŜda z czynności wykonywanych przy mnie przypominarodzicom o nieszczęściu,
które nas wszystkich dotknęło.
Odtegonie da sięuciec, ani nachwilę niemoŜna o tym zapomnieć.
Gdyby piętnaście lat temu moje Ŝycie się zakończyło,dziś, po takim czasie,wszyscy pewnie pogodziliby się z tym.
Gdyby spojrzeć nato zboku,moŜnaby zapytać, jaki planmiał Bóg wobec moich
rodziców,Ŝe nie zabrał im syna, tylkouczyniłich częścią jego choroby.
MoÅœe kiedy szukamy ratunku dla najbliÅœszejukochanejosoby, szukamy ratunku dla
samychsiebie?
MOI SZAMANI
Wiadomo, pomocy i ratunku w sytuacjach podbramkowychszuka się wszędzie.
Niestety, kiedy lekarze rozkładają ręce,otwiera się worek z pieniędzmi dla wszystkich oferujących usługi w zakresie tak zwanej medycyny niekonwencjonalnej.
JednÄ… z pierwszych rzeczy, jakÄ… zrobili rodzice,zapewnez inicjatywy mamy, kiedy
jednoznacznie powiedzianoim, coze mną będzie, była wizyta u jakiegoś wróŜbity
(oczywiściebez mojej wiedzy), który ze zdjęcia potrafił odczytać i przewidzieć, czy dana osoba wyzdrowieje, czy nie.
Powiedział:
- Państwa syn nigdy nie wyzdrowieje, a co gorsza, czekago długie Ŝycie w
cierpieniach.
Nie pytałem nigdy, czy pokazali mu moje zdjęcie zlegitymacji szkolnej,czy rtg.
Jeśli to drugie, to specjalnieodkrywczy nie był.
Jeślipierwsze, to owszem, trafił, ale Ŝeby to cośkonstruktywnego wniosłodo mojego Ŝycia, niezauwaŜyłem.
Fakt, Ŝyję jak na człowieka pod respiratorem ipo takiejkontuzji wyjątkowo długo i
wyglÄ…dana to, Åœe to jeszcze trochÄ™ potrwa.
Kolejną osobą,którą rodzicechcieli przyprowadzićdomnie, była wróŜbiarka, która
przez jakieś"cudowne" szkieł-
98
ko patrzyła w źrenice i z oczu potrafiła wyczytać dalsze losyczłowieka.
Oczywiścierodzice chcieli siędowiedzieć, kiedywyzdrowieję, a moŜe po prostu usłyszeć, Ŝe jest jakakolwieknadzieja.
Byli tak zdesperowani, Ŝebyliby pewnie gotowi ekstra dopłacić za "pozytywnądiagnozę".
Trudno tego nie zrozumieć, szukali czegokolwiek, czego mogliby się uczepić.
Kiedyusłyszałemod mamy, coplanuje,stanowczo odmówiłem i tego spotkania udało mi się
uniknąć.